Diabetes – sairaus elämän ytimessä

Jörgen Nilsson, 50, tunnettu myös kauniista valokuvistaan nimellä Fotozon, sai tyypin 1 diabetes diagnoosin kaksikymmentä vuotta sitten. Hänellä oli silloin poskiontelotulehdus, joka ei meinannut millään talttua ja siitä seurasi todella kova päänsärky, joka lopulta pakotti hänet menemään sairaalaan. Sairaalassa häneltä mitattiin myös verensokeriarvo, joka näytti 27:ää, mikä oli aivan liian korkea.

"Oli onni onnettomuudessa, että menin sairaalaan. Jos en olisi mennyt, diabetesta ei olisi löydetty niin aikaisin”, Jörgen sanoo.

Hänellä on ollut myös muita komplikaatioita kuten glukoosin puutos maksassa, jolloin se ei toimi kunnolla eikä myöskään vie ravintoaineita ohutsuoleen. Hänellä on ongelmia myös jalkojen hermoissa ja hänellä on ollut haimatulehdus. Vaikka hän sai insuliinia hoidoksi diagnoosin saatuaan, hän jatkoi laihtumista, eikä syystä saatu selvyyttä. Tutkija Leif Groop on seurannut Jörgenin tapausta ja tarkkaillut sairauden kehitystä ja todennut, että vain harvat kärsivät samoista ongelmista.

Vuosi sitten, kun hän aloitti työt elokuvan parissa, hänen pulssinsa nousi äkillisesti 260:een, eikä hän kyennyt hengittämään. Hän ei voinut jatkaa töitään vaan joutui sairaalaan. Sairaalassa lääkärit totesivat, että hänellä oli ollut useita sydämenpysähdyksiä ja toinen puoli keuhkoista oli pettänyt, mikä johti ohitusleikkaukseen.

– Ensimmäinen tuntemus on jäänyt mieleen ja sitä on vaikea unohtaa. Se tulee aina olemaan osa minua. Elämäni on ollut kamppailua elämän ja kuoleman välillä.

Jörgen oli liikkunut paljon jo ennen tyypin 1 diabetes diagnoosia ja diagnoosin jälkeen tähän tuli rajoituksia; hän ei saisi treenata liian rasittavasti ja hänen tulisi käydä kävelyllä päivittäin. Hän myös miettii enemmän mitä syö ja välttelee vaaleaa leipää. Sen sijaan hän valitsee tummaa, kuiturikasta leipää ja jopa kuitupastaa. Hän tarvitsee sokeria ja energiaa toimiakseen, mutta valitsee mieluiten hitaita hiilihydraatteja.

Tyytyväinen Dexcomin kanssa

Hänen poikansa, joka on tänään jo 23-vuotias, sai tyypin 1 diabeteksen diagnoosin ollessaan 11-vuotias. Poikansa ja isoisänsä lisäksi perheessä ei ole muita diabeetikkoja.

– Kun poikani sai diagnoosin, oli eduksi, että minulla oli jo sairaus. Pystyin auttamaan häntä laskemaan ruoan hiilihydraatteja, jonka olin jo oppinut matkan varrella, jatkaa Jörgen.

Jörgen kertoo, että vaikeinta aikaa oli pojan teini-ikä. Hänen kasvaessa myös insuliinin tarve vaihteli ja sitä piti säädellä koko ajan. Sekä hänellä että pojalla on ollut alhaiset verensokeriarvot, jopa tasolla 1 ja 2, mutta onneksi se ei ole johtanut koomaan.

– Luultavasti meillä on ollut suojelusenkeleitä vartioimassa meitä.

Hänen pojallaan oli myös vaikeaa koulussa, koska hän oli ainoa diabeetikko luokassa. Hän tarkoittaa tällä, että meidän on uskallettava olla häpeämättä sairauttamme.

Koska Jörgenin verensokeri on vuosien saatossa ollut epätasainen, hänen sormensa eivät toimi kunnolla. Jossain vaiheessa hän oli menettänyt jopa tunnon sormistaan. Saadessaan Libren, hän oli ikionnellinen. Nykyään hän pistää itseään vain kahdesti päivässä, minkä hän ohjelmoi Dexcomilleen. Siihen hän on hyvin tyytyväinen. Hän voi määritellä matkapuhelimeensa kolme eri varoitusta, jotta hän saa tiedon, mikäli sokeritasapaino on liian alhainen tai liian korkea – tämä tuo hänelle turvaa. Tarkistaessaan verensokerinsa ja sen ollessa esimerkiksi tasolla 8-10, se voi laskea vartissa jopa kolmeen. Siksi hän myös kuljettaa aina glukoosia mukanaan.

– Olen kokeillut insuliinipumppua muutaman kerran, mutta se ei toiminut minulle. Sen käyttö on työlästä, koska verensokerini heittelee niin paljon. Olen erittäin tyytyväinen Dexcomiin ja jatkan pistosten kanssa.

Tietoisuus siitä, että pitää ottaa rennommin

Kaksikymmentä vuotta sitten kun hän sai diagnoosinsa, hän pysähtyi miettimään mitä tekisi elämällään ja oivalsi haluavansa valokuvaajaksi. Jörgen on kiertänyt ympäri maailmaa valokuvaamassa ja kuvaamassa filmejä, vieraillen monissa paikoissa kuten Afrikassa.

– Afrikka ei ole paras paikka diabeetikolle. Kun matkustin Ugandaan kuvauksiin, puolet matkalaukustani oli mysliä. Ei kuitenkaan pidä pelätä, vaan antaa mennä rohkeasti. Vaikka diabetesta ei saa kytkettyä pois päältä, hyödynsin mahdollisuuden, vaikka seurauksena voisi olla vatsakipuja ja vaikeuksia pitää insuliini kylmässä, selittää Jörgen.

Hän on hyvin tietoinen siitä, että hänen täytyy ottaa rauhallisemmin – kuten hänen kehonsa on kertonut monta kertaa. Siksi hän ei ota vastaan kovin kiireellisiä töitä. Valokuvaus on hyvä tapa ottaa rauhallisesti ja mennä itseensä, ja se tekee hyvää sekä mielelle että sielulle.

– Vaikeinta diabeteksen kanssa on, että se on aina läsnä – 24 tuntia vuorokaudessa. En voi koskaan rentoutua sen suhteen. Ilman perheeni ja kirurgi Anders Nilssonin sekä monien muiden tukea, en olisi enää elossa tänään, Jörgen lopettaa.

Muille diabeetikoille hän suosittelee:

- Älä salaa diabetestasi ja unohda ajatus, että sitä pitäisi hävetä

- Opettele elämään diabeteksesi kanssa ja hallitsemaan pelkoa

- Hyväksy, että sinulla on joskus huono päivä, niitä on meillä kaikilla

- Uskalla tehdä asioita

- Jos sinulla on unelma, toteuta se

Teksti: Ann Fogelberg
Kuva: Helena Nilsson
Käännös: Diabetes Wellness Suomi säätiö

Jörgen on antanut kauniin kuvansa "Vy Kullaberg" Facebookin huutokauppaan. 20 % sen tuotosta menee diabeteksen tutkimukseen Diabetes Wellness Sverigelle.